Ondřej Peluňka - otevřeně o rakovině a životě s postižením

Ondřej Peluňka (nar. 1994 v Kadani) – narodil se s vážným fyzickým postižením bez částí rukou pod lokty a bez částí nohou pod koleny, s dozadu posunutou dolní čelistí, kterou mu v dětství kvůli tomu opakovaně operovali, a se zakrnělým jazykem v důsledku čehož špatně artikuluje.

Biologické rodiče ani jiné členy biologické rodiny nikdy nepoznal, vyrůstal v pěstounů.

Těsně před vánoci roku 2023 mu byla diagnostikována rakovina krvetvorných tkání – akutní leukémie se smíšeným fenotypem T/myleoidní, což je onemocnění dvěma typy leukémie najednou – lymfoidní (T-buňky) a myeloidní.

Následně se podrobil v Ústavu hematologie a krevní transfuze léčbě a v červenci roku 2024 zde podstoupil transplantaci kostní dřeně.

Aktuálně je jeho stav stabilizovaný, nicméně je smířen s tím, že se mu leukémie může kdykoli vrátit. I přes to vše si udržuje nezdolný životní optimismus.

Ondřej Peluňka i přes svůj hendikep vystupoval v roce 2020 v pořadu o vaření Prostřeno, kde překvapil svým kulinářským uměním, aniž by k vaření potřeboval asistenci, a stal se výhercem diváckého hlasování. Nicméně po účasti v pořadu se na něj kromě obdivu, jakým způsobem dokáže samostatně a bez pomoci i přes své postižení vařit, snesly i hejty.

Ke svému dřívějšímu životu se nyní vyjádřil tak, že tehdy opravdu žil divočejší život, dopustil se chyb a udělal některá špatná životní rozhodnutí, ale už to zpětně nezmění, a nemělo by se na něj proto pohlížet optikou jeho dřívějšího já. "Jsem teď tady a žiju jiný život, nemá cenu pitvat to, co bylo před pěti lety, jsem rád, že už je to za mnou," říká v exkluzivním a velmi otevřeném rozhovoru pro web hradistkoviny.

Ondro, předně Ti chci poděkovat za Tvoji ochotu a vstřícnost, že jsi souhlasil s tímto velmi otevřeným a místy pro Tebe určitě i těžkým rozhovorem.

Já děkuji za oslovení a nabídku k rozhovoru. Život je plný nástrah, a to nejen pro mě, ale jistě i pro všechny, kteří budou tento rozhovor číst – a proto je dobře, když budu moci svůj životní příběh sdílet a díky tomu sdělit ostatním, že každý si něčím "svým" a těžkým prochází, že jiní lidé jsou na tom třeba hůře než my, a že se toho dá v životě dost zvládnout.

Možná ihned z úvodu zmíníme Tvoji účast v soutěžním pořadu Prostřeno. Proč jsi se do něj přihlásil?

Chtěl jsem lidem ukázat a dokázat, že i s hendikepem umím sám a bez asistence vařit. V soukromí totiž vařím rád, hlavně tedy když mám nějakou návštěvu, protože vařit pouze pro jednoho se mi moc nechce. A zároveň za tím byla i sázka s kamarády o 1000,- Kč, že se tam přihlásím a budu soutěžit, protože kamarádi mi nevěřili, že bych do toho opravdu šel.

Po odvysílání pořadu se na Tebe ale krom uznání, snesly i hejty – ozřejmíš čtenářům, o co tehdy šlo?

Někteří na mne vytáhli mojí minulost, ve které jsem měl problémy s alkoholem a celkově jsem nežil úplně dobrý a ideální život. Uvědomuji si to. Můj tehdejší životní styl ubližoval mému okolí a postupem času to ubližovalo i mně samotnému. Byly dny, kdy jsem chtěl odejít někam pryč, ale nedokázal jsem přijít na to, jak a kam přesně jít.

Své tehdejší pochybné kroky přiznávám, nepopírám je. Byla to prostě doba, kdy jsem měl problém s alkoholem, to je prostě fakt, ale některé ty další věci, které mi byly na sítích tehdy vytýkány a byl jsem z nich obviňován, nejsou pravda. Třeba to, že jsem si za půjčené peníze kupoval alkohol, anebo že jsem měl poničit pokoj na koleji v Brně. Celkem by mě zajímalo, kdo tohle šířil, protože v Brně jsem byl maximálně párkrát na výletě či jsem zde byl občas navštívit bratra. Myslím si, že mám celkem dobrý přehled, kdy a kde jsem žil, bydlel.

A jak to přesně bylo s tím vytýkaným alkoholem a těmi dluhy?

V hejtech se psalo, že jsem si kupoval alkohol za půjčené peníze. Ale to je lež. Alkohol jsem si nikdy z půjčených peněz nekupoval. A taky se rozjela diskuze, že dlužím, kde můžu. Já to tam proto tehdy okomentoval, aby mi každý, komu dlužím, napsal na e-mail, a že rád své závazky srovnám. A bylo pouze pár lidí, kteří mě oslovili, a po mém dotazu, jak budeme řešit případný dluh, odvětili, že co bylo, bylo, a nemám to už řešit.

Bohužel minulost nezměním, žiju tady a teď. Ale to neznamená, že se za své dřívější já nestydím – stydím se a nechci se před tím nijak schovávat. Ale předhazovat komukoli jeho minulosti i poté, co se ten člověk evidentně změnil, není dobré. Prostě by lidé měli brát v potaz to, že se každý člověk může změnit a být lepším člověkem. A není mi příjemné, když mi je neustále předhazována minulost. Často se pak sám sebe ptám: „K čemu to komu pomůže, vrtat se v minulosti? Stejně na ní nic nikdo nezměníme.“ A stavím se k tomu tak, že i to špatné má člověka posunout kupředu. Zpětně to již prostě nezměním, nicméně jsem od života dostal druhou šanci skrze tu leukémii a nyní se snažím mít se prostě fajn.

Takže se dá s trochou nadsázky říci, že když Tě uviděli v televizním pořadu, řekli si, že Ti tu "slávu" osolí, že?

Tak nějak to vnímám. Někteří mě holt viděli v televizním pořadu a asi se domnívali, že jsem za účinkování v pořadu Prostřeno zbohatl, a proto se asi začali ozývat. Ale pravda je taková, že jsem dostal základ 3000,- Kč za účast, 2000,- Kč na náklady ohledně dopravy k dalšímu soutěžícímu a pak 10.000,- Kč za to, že jsem vyhrál divácké hlasování. Tedy opravdu nic závratného. A nejvíce mě "pobavilo", když se ozvaly i mé kolegyně z mojí tehdejší brigády. Ony totiž v těch hejtech zmínily pouze to, co se jim hodilo. Aktivně házely špínu na mě, ale přitom ony samy měli máslo na hlavě také. Nechci to blíže rozebírat, ale nebylo to od nich fér, a ony moc dobře vědí, pokud tohle budou číst, jak to myslím. No a bohužel se těch jejich komentářů tehdy chytil bulvár a už to jelo.

Ondro, proč jsi začal hodně pít alkohol?

Jeden důvod byl, že jsem se v pití chtěl vyrovnat tehdejším kamarádům, se kterými jsem zkoušel i marihuanu. Před těmi deseti lety mne dost lidí, které jsem tehdy považoval za kamarády, zneužívalo a táhli mne ke dnu.

A druhý důvod byl, že jsem byl sám se sebou nešťastný a nevěděl jsem v tu dobu co se životem, prožíval jsem jednotvárné dny a trpěl jsem z toho depresemi. Tenkrát, abych si udržel ty rádoby kamarády, sem si začal pro ně půjčovat peníze. Byl to postupně větší obnos a já se začal točit ve spirále dluhů. Instituce nezajímalo, že jsem si to půjčoval pro jiné. Na smlouvě byly mé údaje a můj podpis. Pak přišla jedna exekuce, pak druhá.

Kolegyně z práce mi proto poradila, abych si zařídil oddlužení. Hodně jsem se omezil, bylo to těžké, ale dluhy jsem splatil. Byl jsem mladej, blbej, naivní člověk. Nechtěl jsem ty kamarády tehdy ztratit. Zpětně to vnímám tak, že zneužívali mojí dobrosrdečnosti a využívali mě. Ale měl jsem být chytřejší. A tehdy jsem si uvědomil a cítil, že potřebuju změnu a pryč z takového toxického prostředí. Jakoby mi mamka četla myšlenky. Zavolala mi a dala mi nabídku: „Odstěhuješ se do Prahy, přihlásíš se tu k trvalému pobytu, požádáš si o byt a budeš fungovat.“ Tedy i přesto, že jsem dělal kotrmelce, mi mamka dala šanci na novou kapitolu v životě.

Teď už jsi na výběr kamarádů obezřetnější?

Ano. Při výběru přátel si už dávám větší pozor. A paradoxně až díky leukémii jsem poznal pravé kamarády. Ti "falešní" totiž když zjistili, že jim už neposloužím a už jim nemohu dávat peníze, tak mi ze života sami zmizeli. A já jsem za to rád, protože takové lidi v životě nepotřebuji. Kamarádi nejsou o penězích – je to o tom, že mohu kamarádům kdykoli zavolat, napsat, a oni mě – a to je pravé přátelství. Pravé přátelství se nemusí kupovat penězi.

Ty jsi neměl lehké startovací životní podmínky – biologické rodiče jsi nikdy nepoznal, vyrůstal jsi u pěstounů, měl jsi oproti jiným dětem výrazný fyzický hendikep – jaké to pro Tebe bylo?

Biologické rodiče neznám a dodnes nevím, co se tehdy stalo, že se mě de facto vzdali, byť tedy nějaké své verze mám. Otec pěstoun se pak podruhé oženil a vzal si za manželku ženu postiženou podobně, jako jsem já – má postižené ruce a je také na vozíku. To mi bylo asi 7 let. Takže tato mamka sice není moje biologická, ale já mám její příjmení, protože nechci nosit příjmení rodiny, která se o mě nikdy nezajímala. A často se lidé ptají, zda to je biologická maminka, protože máme podobné postižení. A pak se často lidé divili, že nejsme biologicky spřízněni. Ona mě vychovala, je to můj vzor, pro mě je ona ta jediná a pravá mamka.

Její výchova byla přísná, ale díky tomu mi "dala dost" do života. Svým způsobem mě nutila, abych se oblékal sám, abych si sám třeba natáhl kalhoty. A já si je natáhl naruby a ona mi nepomohla a nechala mě, abych si to sám předělal. Tehdy jsem byl na ni naštvaný, ale teď jsem jí za to vděčný. Také jsem ve 13 letech prodělal hodně operací dolní čelisti, protože jsem ji měl posunutou dozadu a zároveň mám zakrnělý jazyk.

A také nebylo jednoduché najít si přátele v dětství. Mít postižení, je svým způsobem i omezení pro okolí, a najít tu správnou symbiózu, zkrátka trvá. V pubertálním věku jsem začal více chodit ven s kamarády. Chodívali jsme na hřiště, kde byly různé prolézačky – takový ty na venkovní fyzickou aktivitu a tak. A zatím co oni se bavili, já seděl na lavičce opodál a pozoroval je. Mrzelo mě, že oni můžou, a já, kvůli svému hendikepu, ne. To mi na psychiku moc nepřidávalo a upadal jsem do "depresí".

Po ukončení základky jsem následně nastoupil na střední školu do oboru pečovatelské práce a to mě moc bavilo. Škola byla úžasná. Akorát mi to ale trochu kazila mistrová z praxe, která mě nutila, abych si nechal udělat protézy na ruce. Ale to jsem nechtěl, protože s tím, co mám, dokážu dost věcí zvládnout sám. Po určité době jsem ale začal mít zdravotní komplikace, učení jsem nestíhal a školu jsem musel ukončit předčasně.

A pak došlo k tomu, že otec začal víc pít, a já jsem v 19 letech odešel z domova.

A na tu depresi jsi užíval antidepresiva?

Ano, užíval. Ale nepomáhalo mi to. Otec mne v pubertě vnímal jako labilního a objednal mě k psychiatričce, která mi je předepsala. A určitě to myslela dobře, ale já to vnímám tak, že pro psychiatry je snadné lidem předepisovat antidepresiva, protože z jejich pohledu "prášek" to vyřeší, a oni z toho předepisování mají samozřejmě i peníze. To je můj názor. Nakonec jsem se naučil s "depresí" – respektive se smutnější náladou – bojovat po svém. Pomáhá mi svěřit se kamarádům, poslech hudby a taky deníček, který píšu na web a který časem zveřejním. To je svým způsobem i moje terapie, protože vkládám své já do cizích příběhů a prožívám ty příběhy s nadhledem.

A co holky, randění, vztahy?

Přál bych si jednou poznat partnerku, která by mě chtěla takového, jaký jsem. Každý v životě hledáme tu svoji pravou polovičku, ale nyní se bojím jít do vztahu, protože rakovina se mi může vrátit. A také jsem si zvykl na svoji volnost a svůj klid. Nikdo se mě neptá, kam jdu a kdy se vrátím atd. Dříve jsem měl takové ty rychlé vztahy. Jedna přítelkyně mi byla nevěrná, druhá mi po měsíci řekla, že mě milovala z lítosti, že se za mě styděla, třetí vadily malichernosti. Z toho všeho mi nebylo dobře. Takže po těch nepříjemných zkušenostech se bojím jít do dalšího vztahu. Vše jsem si vztahoval na sebe, srazilo mě to na dno, nechtěl jsem dlouho chodit ven. Ty rozchody mi daly silnou emoční ťafku. Ale holt každá zkušenost – i ta špatná – je k něčemu dobrá. Nicméně teď po chemoterapii je to i složitější v tom, že nemohu mít děti, protože mi chemoterapie zničila plodnost.

Tedy aktuálně brouzdám po seznamkách, ale nikoho už moc na vážné seznamování neoslovuji. Beru to tak, že co má být, tak se stane i samo. Já se ničemu nebráním, ale ani to nijak nehrotím. Jak jsem zmínil, samota mi úplně nevadí. Ale pravda je, že nedávno jsem na FB poznal skvělou kamarádku. Měla krásný úsměv, a to mě vždy zaujme, tak jsem ji oslovil.

Měl jsi stálé zaměstnání?

Ano. Pracoval jsem jako dispečer dohledového centra pultu centralizované ochrany, kam byly napojené objekty z celého Středočeského kraje a hlásily se tam poplachy, které jsem následně řešil. Smlouva mi končila letos v březnu, ale i kdyby nekončila, tak bych jí stejně ukončil já, protože leukémie je náročná na tělo – vstávat, jet do práce tam a zpět a tak dále. To během léčby nejde. Loni v říjnu jsem chtěl do práce nastoupit, ale pak jsem chytil zápal plic a pochopil jsem, že to bylo nad moje síly. Doktorka mě varovala, ale já si šel za svým, ale pak jsem pochopil, že to fakt nedám. Pracoval jsem rád a tahle práce mě bavila, ale s leukémií to už nejde.

Jak moc je pro postiženého na vozíku "vstřícná" hromadná doprava?

V Praze je pro vozíčkáře doprava na velmi dobré úrovni. Je zde dostatek bezbariérových spojů a vždy se dostanu tam, kam potřebuju.

Horší je to ale s některými spolucestujícími. Například s respektem maminek s kočárky. Samo sebou, čest výjimkám. V přední části je to totiž převážně určené pro vozíčkáře, kvůli výklopné plošině, a druhé či třetí dveře, tam je místo pro kočárky. Chápu, že když nejede žádný vozíčkář, tak tam s kočárky jdou, ale málokterá maminka násldeně vystoupí a jde na místo určené pro kočárky, když tam najíždí vozíčkář.

A vystupování s vozíkem je též kapitola sama pro sebe. Cestující vidí, že stojím před plošinou a čekám na řidiče tramvaje, až mi ji sklopí. Nikdo nečeká, či nepoužije další dveře, až se kolikrát já i pan tramvaják musíme ozvat, že: „Tramvaj nepoužívá jen přední dveře, ale že má i další dveře!“

A co se týká zlodějů, tak veškeré osobní doklady a mobil, mám u sebe tak, abych o tom měl přehled. Bojím se za vozíkem mít něco cenného. A párkrát se mi stalo, že mi sahali do kapes. Od té doby, když mám podezření, že mám vedle sebe někoho, kdo mi "nesedí", mám ruce v kapsách, aby nebylo vidět, že nemám ruce. A než jsem kvůli leukémii skončil na vozíku, chodil jsem od čtyř let s nožními protézami a nikdo nepoznal, že nemám nohy.

Když zmiňuješ ty protézy – na nohou je nosíš, ale co na rukou?

Když jsem byl malý, nosil jsem protézy na ruce, ale nevyhovovalo mi to. Nedalo se s nimi pořádně hýbat. Ruce sice byly estetické, ale ne funkční. A já se naučil dobře hýbat vlastníma rukama. Mám v nich celkem cit, dokážu se sám obléci, vařit a další věci. Sice existují robotické ruce, ale jelikož mám složitější nervová zakončení, tak by mi museli uříznout obě ruce až k ramenu, a u toho hrozí riziko, že by se robotické ruce nemusely "chytnout" a já bych tak přišel o ruce úplně. Proto jsem do toho jít odmítl.

Pojďme přejít k tomu nepříjemnému tématu Tvého vážného onemocnění – jak Ti zjistili leukémii?

Otekly mi nohy a penis, s čímž jsem byl převezen do Fakultní nemocnice v Motole na urgentní příjem. Tam udělali základní vyšetření a zároveň mi odebrali na testy i kostní dřeň. Po vyhodnocení těch prvotních výsledků mi doktor řekl, že mám buď rakovinu, nebo leukémii. A já ani nevím proč, ale přál jsem si, ať to je tedy aspoň ta leukémii. Měl jsem takový vnitřní pocit, že tu zvládnu lépe.

No, a když jsem čekal na sdělení dalších výsledků, tak se přihodila taková nepříjemná věc. To, že mám leukémii, jsem se nedozvěděl jako první já, ale moje mamka, která mi tehdy dovezla do nemocnice věci, protože jsem u sebe, kromě vybitého mobilu, nic neměl. A na chodbě jí potkala doktorka a oznámila jí, že mám leukémii. Mamka pak přišla do pokoje, řekla mi, že mám leukémii, a složila se mi tam. Dělal jsem všechno proto, abych ji rozveselil, byť mi nebylo nejlíp u srdce. Honilo se mi hlavou, zda to přežiju a co bude dál.

Na tu doktorku jsem byl extrémně naštvaný za to, že mi to neřekla jako prvnímu. Jsem svéprávný člověk a měla přijít za mnou a neříkat to někomu jinému dříve než mně. Já měl dostat možnost se rozhodnout, jak s tou informací naložím a komu a kdy to řeknu, ale tuto možnost jsem u mamky neměl. Rozhodl jsem se proto na tu doktorku podat stížnost. Ona nejdříve zapírala, ale potvrdily to i zdravotní sestry, které slyšely, jak to mamce říkala. A její následná argumentace byla, že mi nechtěla prý ublížit. Zároveň jsem se dozvěděl, že to prý neudělala poprvé. Co vím, tak už tam nepracuje.

A jakou jsi měl zkušenost s lékaři z Ústavu hematologie a krevní transfuze (ÚHKT)?

Tam úžasnou. Všichni jsou opravdu profesionální od A do ZET, chovají se k pacientům skvěle. Tam se mne třeba hned na úvod zeptali, jakou chci uvést kontaktní osobu, které mohou dát při zhoršení stavu vědět, a komu mohou celkově podávat informace. Takže jsem uvedl mamku, ale pak mi jí bylo líto, aby ji nezatěžovali moc, tak jsem si to rozšířil na heslo, které jsem sdělil pár dalším blízkým lidem.

V ÚHKT mi pak dělali další testy a zjistili, že mám dva druhy leukémie. Na rovinu sdělili, že to nemusím přežít, že mám prostě dva druhy leukémie a přiznali v tu dobu, že přesně neví, jak s tím mají bojovat. Sice nějakou teorii měli, ale přesně nevěděli. Bylo to evidentně i pro ně nové.

Krev mi brali každý den. Několik dní mě odebírali a hledali účinnou léčbu. No a já mám problém ke všemu s tím, že mi žílu najdou, ale ta žíla odmítá dát krev. Takže mi zavedli dočasný centrál – dlouhodobou kanylu, kterou mám stále již několik měsíců zavedenou v podpaží. Už jsem si na ni zvykl, takže mi nijak nevadí. A při odběrech necítím žádný vpich, oni odeberou, co musí, a pro mne je to pohodlné.

A v červenci 2024 jsem prodělal transplantaci kostní dřeně. U prvního dárce to nevyšlo, vyhovoval až druhý. Dárce neznám, ale je to prý někdo žijící až někde u moře v Polsku.

Kolik aktuálně užíváš léků?

Celý život jsem odmítal léky, bral jsem je jen, když mi bylo opravdu hodně zle. No a najednou užívám 12 léků denně, protože musím. Musím to nyní pro své zdraví udělat, a i když léky nesnáším, má to smysl pro tu léčbu. Léky se mi ale postupně snižují, ze začátku jsem užíval až 20 léků denně. Víš, trochu si z toho dělám i srandu, protože je ironie, že jsem léky celý život odmítal a teď mám každý den takovou pořádnou porci.

A změnily se Ti při léčbě nějak chutě?

Změnily. Často jsem hledal, co mi udělá dobře – zda jablíčko nebo koblížek a tak. Například mi přestala chutnat zrnková káva a piju nyní pouze kávu z kapslí. Ze začátku jsem i dost zvracel, ale postupně se to srovnalo, už jím normálně a de facto mohu jíst cokoli.

Když Ti sdělili, že máš leukémii, kladl sis otázku "proč já"?

Ano, pátral jsem po příčinách. Ptal jsem se doktorů, z čeho to může být. Řekli mi, že já, jakožto postižený člověk, mám chromozomy v těle náchylnější na nemoci, a proto mám větší šanci dostat něco takového než zdravý člověk. Ale samozřejmě úplné vysvětlení to není, protože leukémii dostanou i jinak celkem zdraví lidé.

A také jsem si říkal, že to může být i trest za život, jaký jsem žil před tím. Že jsem byl divokej, pil jsem, nechoval jsem se k lidem úplně nejlépe, a proto mi za to ten nahoře dal ťafku a seslal na mě leukémii. Ale život mi ještě úplně vzít život a dal mi ještě šanci se polepšit. Když mi doktoři v prvopočátku řekli, že mám dva druhy leukémie a že nevědí, jak s tím přesně bojovat, tak jsem začal napůl používat víru a napůl jsem si říkal, že leukémie mi zároveň i dala "možnost" zapřemýšlet nad svým dosavadním životem a že to byl zřejmě zásah "vesmíru".

Takže věříš spíše na "vesmír" a ne na náhody?

Ne, na náhody nevěřím. Věřím v osud a vesmír. A do toho "vesmíru" mi zapadá i ta moje osobní víra v Boha. Jo a poměrně často se mi stává "telepatie", že když na někoho myslím, tak se mi ten dotyčný ozve, případně mi nabídne to, co aktuálně potřebuji.

Jak jsi prožíval to, že možná zemřeš mladý?

Nad tím jsem přemýšlel hodně a často. Říkal jsem si, že jsem tady na světě zřejmě splnil, co jsem splnit měl, a že když nastane čas odejít, tak to tu holt musím přenechat jiným. Mapoval jsem si, co na světě po sobě zanechám dobrého, abych mohl spokojeně umřít.

Bojím se umřít, bojím se smrti a toho, co přijde po ní. Nedávno jsem viděl dokument, kde byli lidi, kteří vědecky podloženě prožili vlastní smrt a vyprávěli, co se dělo, když nebyli v těle a o tom, když je oživili, takže se do těla vrátili. Někteří říkali, že to na druhém břehu bylo temné, bez slunce a tak dále, a naopak jiní lidé viděli krásné věci.

Takže jsem přemýšlel, co asi zažiju já, pokud umřu – zda to peklo nebo nic anebo něco pěkného. Prostě mě v té souvislosti i napadalo, že když umřu, tak že jsem tu zanechal nějakou tu svoji lidskou stopu, že prostě můj člověčí úkol byl splněn. A proto bych nechtěl být reinkarnován do dalšího člověka. A kdyby opravdu byla možnost dalšího života, tak bych ho chtěl prožít jako zvíře a nikoli jako člověk. Prostě bych si přál prožít ten případný další život v jiné formě.

A také se bojím toho, že bych tu nechal mamku, že bych umřel dříve než ona. A většinou žádná máma nechce přežít své dítě. Já mám bratra, který přežil své dítě, které mělo syndrom náhlého úmrtí, a tohle je opravdu hrozné. Lidé, kteří přežijí své dítě, musejí být moc silní. Proto nechci, aby mě mamka přežila. Tahle představa, že ona by mě přežila, mě dost děsí a trápí více než moje vlastní smrt, ale zároveň vím, že se to stát může. Byť samozřejmě si nedovedu dost dobře představit život bez mamky, ale mohl bych si pak říci, že já přežil mamku a ne ona mě.

A na posmrtný život tedy věříš?

Já v něj přímo nevěřím, spíše doufám, že něco takového jako posmrtný život existuje.

U leukémie je zvýšené riziko, že i když je vyléčená, tak může opětovně propuknout. A to se bohužel stává.

Já vím, uvědomuji si to. A mám strach. Napadá mne, co když se mi to vrátí, přežiju to, zvládnu to znova tak dobře jako teď? Jak s tou nemocí bude po druhé moje tělo bojovat? Sice aktuální výsledky jsou skvělé, ale všichni včetně doktorů víme, že se to vrátit může. Tohle onemocnění se bohužel často vrací a vyhráno definitivně není. Ale rodina a přátelé mi dodávají energii, jejich podpora mi moc pomáhá jít dál a nevzdávat se.

Přemýšlel jsi nad sepsáním závěti?

Ano. Měl jsem v plánu závěť sepsat, zjišťoval jsem možnosti jak na to. Nakonec jsem ale od toho upustil. Zatím. Bylo to v období, kdy mi po chemoterapii nebylo dobře, takže jsem to řešil, co přesně po mě fyzicky zůstane, a nechtěl jsem, aby stát v případě mého úmrtí kontaktoval biologickou rodinu, protože oni se o mě nezajímali celý můj dosavadní život. Já biologické rodiče nepovažuji za své rodiče. A jelikož nejsem adoptovaný, tak by se stát držel zákona. O úmrtí by sice nemocnice informovala moji mamku, ale dědictví by přešlo na biologickou rodinu, když bych neměl závět. Závěť může tedy posloužit tomu, abych zabránil v případném dědictví biologické rodině. Nemám sice finanční úspory, ale vybavení ve svém pronajatém městském bytě bych chtěl dát komplet mamce. Nechci, aby to skončilo u biologické rodiny nebo někde na skládce. A třeba i co se týká mobilu, který by po mně zůstal, kdybych zemřel v nemocnici, chci, aby ho dostala ona. Byť telefon může někdo vnímat jako drobnost, ale také je to součást dědictví, a v dnešní době v něm každý má různé přístupy na sociální sítě, e-maily a tak dále. Je to drsné, ale je to život. A chci být připraven i na tuto záležitost.

Každý máme svůj osud a nějaký batoh na svých bedrech naložený "sudičkami", holt věci se prostě dějí a člověk se s tím musí nějak popasovat.

Je to tak. A já bych si moc přál, aby si mě lidé pamatovali i díky tomu, že jsem v každém, koho jsem znal, zanechal nějaký svůj osobní "otisk".

A co Tvá víra – jak moc Ti pomáhala?

Moje babička, která je silně věřící, mi víru v Boha od mala vnucovala, a když mi někdo něco vnucuje, tak mi to zoškliví. Ale v ÚHKT jsem začal mít strach, že to nedám, že zemřu. A tak jsem začal používat víru v Boha sám od sebe a ono mi to začalo pomáhat, viděl jsem výsledky. Šlo to pomalu, ale zdravotní stav se mi začal zlepšovat a to mi dodávalo další víru a sílu. Vnímám to tak, že napůl mi pomohly moje vnitřní modlitby, moje osobní víra a kaplan, a napůl moje úžasná rodina a přátelé, kteří za mnou pravidelně docházeli, a když viděli, v jakém jsem stavu, a čím procházím, tak mi dodávali energii.

Kde jinde krom své osobní víry čerpáš pozitivní sílu k tomu, jít životem dál?

Ze života samotného. Jsem vděčný za to, co mám, protože jsou na tom často lidé hůř než já. Nejsem ani nahoře, ani dole. Spíše takový střed. Jsou lidé, kteří třeba pouze leží a nemají možnost se o sebe sami postarat. Proto, když si uvědomím, že jsou na tom lidé mnohem hůř než já, tak to nevzdávám a pokračuji. A můj optimismus a humor dělá zázraky.

Jako samozřejmě nechci tu vážnou nemoc zlehčovat, ale důležitá otázka je, jak se k ní člověk postaví. A když si z ní dělám srandu, lépe se s tím vyrovnávám, než kdybych to bral úplně vážně. A jak jsme už řešili – může se mi to vrátit. Je zde vysoké riziko návratu a to je holt realita, byť smutná. Ale co mám dělat? Můžu se tomu poddat, že to nemusím přežít. Anebo to mohu zvládat tak, jak jsem to zvládal do teď.

Když tohle slyším od člověka, který má tak silný životní příběhem, je mi až stydno, protože si uvědomuji, že relativně fyzicky zdravý člověk často na něco nadává a brblá na osud, a přitom třeba Ty život vnímáš stále pozitivně.

Podívej, zdravý člověk, který by byl zvyklý na nohy a v průběhu života by o ně přišel, tak na tom bude mnohem hůř než já, který jsem se s tím už narodil. Od narození se s tímto postižením dá celkem dobře žít. Ale když by se to stalo někomu za života – tak zvládne to? Nebo to nedá a vezme si život? No a ta leukémie už jen byla asi taková třešnička na dortu, ale i když mě vyděsila fest, tak mě rozhodně nepoložila na lopatky. Prostě jak zní to rčení: „Já neumírám, já takhle žiju.“

Jakou roli ve Tvém uzdravení měl kaplan a jak moc pro Tebe byl kontakt s kaplanem důležitý?

Velkou roli. Při vážném onemocnění kontakt s kaplanem doporučuji. Tohle naše zdravotnictví zavedlo dobře. Psycholog či psychiatr se zaměřují stále na něco "lékařského", ale kaplan může řešit jinou úroveň bytí.

Do té doby, než jsem se setkal s Matějem Hájkem, jsem netušil, že existují kaplani v nemocnicích. Ve 13 letech jsem byl v nemocnici na operaci čelisti a až teď mi došlo, že už tehdy by mi taky moc pomohlo mluvit s kaplanem. Rodina za mnou nejezdila často, já ležel v Motole, rodina žila v Opavě, takže jsem tam byl dlouho sám.

A jelikož jsem trávil Vánoce na JIP, tak tehdy tam Matěj zpíval na chodbě vánoční koledy – a i když jsem původně neměl náladu a nechtěl jsem vylézt z pokoje, tak mi to nedalo a šel jsem si ho nakonec poslechnout, protože on hrál a zpíval dobře, úplně jinak než jsem doposud slyšel, byla v tom zvláštní pozitivní energie. Fakt to bylo nádherné a nadchlo mě to. A tehdy jsem si poprvé uvědomil, jak moc jsou nemocniční kaplani důležití – že stačí málo a změní to "život".

A tehdy po těch koledách za mnou Matěj přišel poprvé a nabídl mi popovídání, kdykoli budu chtít, a také péči pro moji rodinu. A poté za mnou chodil ve všech dnech, kdy u mě nebyl nikdo jiný na návštěvě. Zprvu jsem ho odmítal, nechtěl jsem se s ním bavit. Ale postupně mi začalo být příjemné, jakým stylem se mnou mluvil. Nenuceně a v dobrém. Povídali jsme si o všem a dělali jsme si hodně srandu, což jsem s rodinou tak úplně nemohl. Oba dva máme velký smysl pro humor, i ten černý. Velmi jsem v té situaci uvítal nestranného člověka, se kterým jsme řešili úplně vše, třeba i počasí nebo nakonec i toho Boha. Ale nijak se mi nevnucoval a to mi vyhovovalo. A i když jsme si později začali tykat, tak jsem ho nadále vnímal jako kaplana, jako člověka, který mi je při léčbě hodně nápomocný.

Matěj je velmi dobrý kaplan. Jakmile vešel do pokoje, tak s ním přišla úplně jiná energie. Optimistická. A vnímal jsem z něj klid. Když jsme se setkali poprvé, tak mi řekl, že si popovídáme, že mi přišel dodat odvahu a nepřišel mi škodit a řešit moji nemoc. Řekl mi, že navrhuje se bavit neformálně, že je sice člověk boží víry, věřící, ale že to nikomu nevnucuje. Že on to má takto nastavené, ale že chápe, že ne každý věří, a proto navrhuje se bavit o věcech, jako kdyby byl kamarád či případně psycholog. A mě sedlo, jak se mnou mluvil. Dokázal mi ulevit, ale nic nevnucoval. De facto mi psychologa, jehož služby jsem tam nevyužil, nahradil. A já ho za to jako kaplana i jako člověka velmi uznávám.

Jak Ty osobně vnímáš rozdíl mezi kaplanem a psychologem?

Rozdíl tam je. Já jsem to osobně vnímal tak, že kaplan nic nenutí. Nenutí tě mluvit o tom, co tě trápí, a nechává hovoru volný průběh. Ale psycholog ten problém otevírá a to mně osobně není příjemné. Moje dřívější zkušenost s psychologem byla, že se snažil navrtávat co nejhlouběji, a s psychiatričkou, že pro tu je jednodušší napsat léky a šmitec. Ale kaplan mě k ničemu nenutil a nechal mi prostor, a i díky tomu jsem se mu dokázal postupně otevřít. A jeho duchovní role tam pro mne také hrála roli, protože oproti psychologovi či psychiatrovi, což jsou stále "doktoři" s nějakými předepsanými předpisy a postupy, tak kaplan je ten, kdo tě dokáže vnímat přirozeně lidsky.

Naše redakce vyhlásila dobročinnou sbírku pro nemocniční kaplany. Jaký na takovou sbírku máš názor Ty – jako onkologický pacient, který s kaplanstvím zažil přímou interakci?

Přeju jim to. Ten vybraný finanční dar půjde tam, kde to má smysl. A sám určitě přispěju. Sice nemám moc peněz, ale vím, že když se najde určitý počet lidí, kteří přispějí také, tak i malá částka se počítá, a ve finále se z toho stane nemalá částka, která může pomoci. Kaplana jsem poznal osobně a ten člověk mi moc pomohl, je to prostě služba, která pomáhá. Nehledě na to, že kaplani tam jsou pro všechny, i pro nemocniční personál.

Rakoviny v poslední době přibývá, může to opravdu potkat, každého. A když někdo nemá rodinu nebo jí má daleko, tak mu jako parťák zbývá nemocniční kaplan nebo psycholog, protože doktor nemá čas se s pacienty moc vybavovat.

Ano, naprosto souhlasím.

Máš nějaký životní sen?

Můj sen už od 13 let je mít vlastní internetové rádio. Zastávám názor, že lidi by si měli zkusit plnit své sny a surfovat na vlně života. A kdybych umřel, tak bych tu mohl zanechat "nějaké osobní poselství" právě i skrze to rádio. Můj vzor je v tomto Dan Přibáň – tím jak projel kus světa trabanty, si splnil svůj klukovský sen.

A proč zrovna internetové rádio?

Bez sluchátek nevyjdu ven, miluju hudbu a sluchátka mám na uších velmi často. Bez muziky nedokážu žít. Vysílání bych chtěl zaměřit na různé styly hudby – taneční, metal, rock – a přál bych si tam moderátory, kteří mají o hudbě přehled.

A také i proto, že obyčejní lidé kolem mě mají silné životní příběhy, dost věcmi si v životě prošli, ale mainstream média to nemají zájem zveřejňovat, přijde jim to asi nudný. Ale já bych přesně takové rozhovory chtěl vysílat. A to i z důvodu, aby lidé viděli, že když podobné trápení zvládl někdo jiný, mohou ho zvládnout také.

A co takové internetové rádio obnáší?

Speciální software na vysílání, kvalitní počítač, kvalitní mikrofon, kvalitní sluchátka, internet a zaplacenou licenci a autorská práva. To je investice asi 100.000,- Kč.

To je na Tebe dost peněz, když jsi po insolvenci teprve rok, viď?

Je. A prostě jak jsem již zmínil – prošel jsem si něčím, nejsem bezchybný, ale bez ohledu na to mám svůj sen. Přemýšlel jsem, že bych mohl oslovit organizace, či platformy, kde se vybírají peníze na různé projekty, zda by mi pomohli založit sbírku, a prostřednictvím té sbírky by mi lidé mohli pomoci a podpořit můj nápad.

A jaké máš další zájmy?

Miluju knihy. Moje top kniha je Harry Potter, ale rád čtu i knihy od Jaroslava Foglara, Stephena Kinga, Robina Cooka. A co se třeba týče sportu, tak nesportuji, ale rád se dívám na hokej v televizi. A tedy pravda je, že občas si zahraji petangue.

Odro, závěrem se zeptám – kdybys měl tu moc a mohl bys na svém dosavadním životě zpětně cokoli změnit, změnil bys něco?

Nezměnil. Vše, co se mi stalo a děje, má nějaký smysl a k mému životu to nějak patří. Čerpám sílu ze samotného života a jsem vděčný za to, co mám. Protože někteří lidé jsou více postižení než já, třeba pouze leží, nepohybují se vůbec nijak, nebo nevidí, neslyší. Jak jsem již zmínil – já nejsem ani nahoře, ani dole. A tím, že postižení mám od narození, tak jsem se na něj dobře zadaptoval. A ohledně té leukemie prostě souzním s tím, že mi "otevřela" oči a donutila mě od základu přehodnotit moje životní priority.

Co vzkážeš čtenářům, kteří rozhovor dočetli až sem?

Chtěl bych jim vzkázat, aby nežili minulostí, ale aby žili tady a teď. Aby si užívali život takový, jaký je. A také aby druhým lidem poskytovali oporu, protože taková upřímná opora udělá hodně a může druhému člověku velmi ulevit a pomoci.

Děkujeme za rozhovor a přejeme Ti, Ondro, co nejvíce zdraví!